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STORIE -  EVENTI & INFORMAZIONI DAL MONDO EA
Newsletter A.I.S.EA -  Febbraio 2020
Lettera del Consigliere 

Carissimi famiglie, soci e amici di A.I.S.EA,

siamo entrati da poco nel nuovo anno che mi auguro ci porti grandi soddisfazioni, novità positive e soprattutto un po' di serenità.

A fine mese è previsto il Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA 2020, un'occasione per stare insieme, confrontarsi, scambiarsi esperienze, sfogarsi e sentirsi capiti, ma soprattutto un momento importante di incontro tra famiglie, medici e ricercatori dove si apprendono informazioni dettagliate sull'andamento della ricerca. Con coraggio e determinazione, durante l'ultima Assemblea dei soci, tutti insieme ci siamo impegnati a sostenere quello che ormai è diventato il nostro principale obbiettivo: il progetto "La speranza di un farmaco", l’unica speranza concreta che abbiamo di trovare un farmaco che aiuti i nostri figli ad avere una qualità di vita migliore, perché oltre a dargli tutto il nostro amore, aiuto e sostegno per cercare di farli vivere al meglio nonostante la malattia, l'unica cosa che possiamo fare è insistere con ogni mezzo affinché la ricerca arrivi a una cura concreta. È un progetto in cui tutti crediamo fermamente, ma i costi da sostenere sono elevatissimi. 

Nel corso del 2019 siamo riusciti a realizzare alcuni eventi di raccolta fondi che troverete all'interno della newsletter, purtroppo però non sono abbastanza per sostenere gli elevati costi della ricerca; per questo mi appello a tutti voi affinché la raccolta fondi diventi una costante per ognuno. Nel dicembre scorso si è svolta a teatro la seconda edizione dello spettacolo “Un sorriso per A.I.S.EA" con Antonio Giuliani e vorrei proprio raccontarvi come ho conosciuto Antonio...

Da quando sono entrata a far parte di questa grande famiglia, cercare fondi per finanziare la ricerca è diventata per me una normale azione quotidiana, come cucinare, mangiare, accudire i miei figli, lavorare. Per questo ogni giorno mi informo su internet se ci sono eventi sportivi, feste, centri commerciali che ospitano artisti vari; ad ogni evento che trovo mi presento sempre con lo stesso scopo ed è proprio così che ho conosciuto Antonio Giuliani. Ogni anno a Roma c'è l’importante evento che riunisce sport e salute “Tennis for friends": non sapevo nemmeno cosa fosse ma avevo letto che sarebbero stati presenti una decina di artisti. Erano ovviamente in un area VIP alla quale io non potevo accedere, ma sono andata lo stesso pensando "io ci provo!". Ho visto diversi artisti passare con i quali sono riuscita a fare solo una foto, ma non ho mollato, ho aspettato mi sono detta non si sa mai, magari qualcuno mi fa parlare... ed ecco che arriva Antonio che, colpito da Alessio, mi dà un po' più di confidenza, e da lì sono riuscita ad ottenere una prima serata di beneficenza e quest'anno anche una seconda! Questo solo per dirvi di non arrendervi davanti ai no, di insistere, di parlare con chiunque della nostra realtà perché ogni occasione può diventare un’opportunità.

Sicuramente qualcuno leggendo le mie parole starà pensando "ma io non sono così di carattere" ed è vero e lo comprendo, ma ricordatevi che necessità fa virtù! E noi, se vogliamo trovare una cura per questa malattia, abbiamo tanta necessità... spesso una cosa che ci sembra impossibile è solo qualcosa di non tentato quindi, mi raccomando, abbiamo un anno davanti tutto da scrivere e inventare, cerchiamo di realizzare più raccolte fondi che possiamo!

In attesa di rivederci tutti al prossimo meeting vi abbraccio con affetto.


Angela Moltoni  
Membro del Consiglio Direttivo di A.I.S.EA onlus

28-29 Marzo 2020 
Meeting Nazionale delle
Famiglie A.I.S.EA

A breve saranno comunicati la sede e i dettagli
RACCOGLI FONDI CON FACEBOOK 
Sostieni la ricerca di una cura per l'Emiplegia Alternante

E' finalmente attivo sulla pagina facebook di A.I.S.EA il bottone "Fai una donazione". Puoi avviare una raccolta fondi per festeggiare i tuoi eventi speciali in pochi e semplici passaggi. Vai al link  https://www.facebook.com/fund/aiseaonlus/

PRASSIE TRANSITIVE NELLA SINDROME DA EMIPLEGIA ALTERNANTE
Tesi sperimentale di Federica Autolitano

Dopo l'incontro con un bambino affetto dalla Sindrome di Emiplegia Alternante, Federica Autolitano decide di laurearsi con una tesi sperimentale su questa rarissima malattia per contribuire alla sua conoscenza. 
Nella tesi approfondisce l’integrazione occhio-mano per acquisire, mantenere e aumentare le abilità prassiche, ossia tutti quei gesti e le prassi per raggiungere uno scopo prefissato con minor dispendio di energie. In quest'articolo approfondiamo con lei  quanto è emerso dal suo studio.

Conosci i dettagli
PAGINE MEDICHE SULL'EA
I resoconti dei ricercatori italiani intervenuti all' 8° SIMPOSIO "ATP1A3 In Disease 2019"
 
Pubblichiamo le relazioni di sintesi dei due gruppi di ricerca italiani intervenuti al Simposio "ATP1A3 In Disease" 2019, scaricabili in versione pdf dalla pagina-evento del sito, due documenti di interesse per medici, ricercatori e professionisti che studiano le patologie correlate alle mutazioni del gene ATP1A3 o hanno in cura pazienti che ne sono affetti.
Approfondisci con i ricercatori
ATTENZIONE AL FALSO SITO 
 
In rete è presente all’indirizzo www.aisea.org un sito web che riporta contenuti errati, clonati ed obsoleti sull’associazione e contiene nella sua sezione inferiore link di rimando ad articoli/siti di gioco d’azzardo. A.I.S.EA si è già attivata per effettuare i necessari controlli ed intraprendere le indispensabili azioni volte ad oscurare questo sito fake. Vi invitiamo nel frattempo a non visitare questo sito, a mettere in guardia i vostri contatti e a fare sempre e solo riferimento al sito web ufficiale dell’associazione, corrispondente al dominio www.aiseaonlus.org (con la scritta onlus all’interno dell’indirizzo).

LE RISORSE DELL'IO NELL'INCONTRO CON L'ALTRO

Insieme a Rosa Clemente, psicologa e psicoterapeuta, proponiamo una riflessione sulle risorse interiori che le persone scambiano tra di loro quando entrano in contatto. Nella relazione con l’altro, l’individuo si arricchisce emotivamente e cognitivamente, in special modo quando affronta una situazione di diversità che può spaventare e richiede maggiore impegno ma consente di attivare nuovi percorsi mentali.

Scorpi di più sul blog

#1inamillion  1 SU 1 MILIONE I MALATI RARI DI EA NEL  MONDO

18 gennaio "Giornata Internazionale della Sindrome di Emiplegia Alternante" . Un indice alzato per sensibilizzare sulla rarità della malattia. Testimonianze su Facebook 


        

UN SORRISO X A.I.S.EA 2019
Serata di Cabaret con Antonio Giuliani 

Ha riscosso grande successo  lo spettacolo del 6 dicembre 2019 al Nuovo Teatro Orione di Roma, organizzato e condotto dallo show man Antonio Giuliani insieme a vari artisti e con il supporto delle famiglie A.I.S.EA della Capitale. Durante la serata sono intervenuti sul palco anche i medici impegnati nella ricerca di un farmaco per curare la Sindrome di Emiplegia Alternante. L'incasso della serata, circa 13.000 euro, è stato devoluto a favore di A.I.S.EA per sostenere il progetto "La Speranza di un farmaco".

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TEATRO, MUSICA, TRADIZIONI, EVENTI PER BAMBINI... 
LE INIZIATIVE A SOSTEGNO DI A.I.S.EA NEGLI ULTIMI MESI

GRAZIE AMICI 
 
NEWS DAI NOSTRI SOCI 
DALLA NOSTRA
ARNELA VELICANIN

Buonumore in cucina

"Queste ricette arrivano dal corso di cucina “Acquolina in bocca” che sto frequentando presso la Cooperativa Millepiedi di Morosolo (VA) con l’insegnante Annalisa. Me le ha date l’amica Beatrice  di cucina. Provatele e fatemi sapere se vi sono piaciute."
Ciao da Arnela

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